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写给晚期癌症患者的话——张华萍

乐观生活每一天

没有人愿意死。我们都知道死亡迟早会来,但我们很少想关于死亡的问题。

死亡的来临可能会改变一个人的世界观与价值观。对大部分人来说,当得知自己时日不多的时候,他们就会珍惜每天的生活,而不会得过且过。

曾有一名患者这样描述他的哲学:

“每代人的死亡率都是100%。人都有一死。我们不能确定我们究竟能活多久。但我坚信,生活的质量要比活着的年数重要的多。”

走到生命尽头的时候,没有错误的或是正确的方法来面对死亡。做你开心舒服的事情,你可以用自己的方式找到心灵的宁静。

 

求生欲望

我们生来就有求生的欲望。但是这种欲望对疾病,尤其是癌症有什么影响,目前尚无确切的答案。但有一点是无庸质疑的,那就是这种求生欲望能提高生活的质量。许多数癌症晚期患者要比预计时间活的长。他们大多对生活抱有积极态度,在他们身上,我们可以看到希望,坚韧,毅力与勇气。当被问及他们是怎么作到这一点的时候,他们总是这样回答,“工作很需要我”,“在我孙子出生之前我是不能够死的。”他们不愿放弃。对生活的饱满的热情能缓解治疗所带来的痛苦。但这并不是说仅仅保持积极的生活态度就能延长寿命,但是强调生活中的积极面会使得你接下来的生活更有意义,也更开心。

当时日不多时您怎样想

我们每个人都是独一无二的,我们每个人也都有着自己的生活和死亡的方式。但是,大多癌症晚期患者通常有着类似的感觉,处理生活的方式也大同小异。

当患者第一次被告知或第一次意识到自己的癌症再也不能治愈的时候,他们的反应大多是极力否认这种事会发生在他们身上。他们坚信他们会证明诊断是错误的。这是处理突发事件的一种方式,但一段时间过后,病人自己和其家人大多能面对现实。一个病人说道:

"你否认死亡并不能回避死亡。如果你一直不敢面对死亡的话,你就不能让别人分担你的恐惧和担忧,你就会错过生命中很多美好的东西。”

病人的反应通常会从“不,不是我”转到“为什么是我”这个问题。这个问题来源于病人的愤怒和愤慨,他会怨天尤人甚至是自怨自艾。这些反应都是正常的,有的时候,如果你能接受和理解自己的愤怒的话,很可能你就不再感到愤怒了。你可以和你的家人,朋友或者社会工作者。你也应该记住患病不是你的错。

同时你还应该知道“为什么是我”这个问题没有答案的。生气解决不了问题的,您要做的是和死神争夺时间。为了延长生命,病人会许多诺言。比如,“假如我能再多活一个月的话,我要天天去做义工。”“如果我能活着看到我儿子结婚的话我就别无所求了。”关注你的诺言并为其而奋斗,这样能缓解压力。

有时候您会觉得非常绝望,因为生活的很多方面都不在你的控制之中,而且从一定程度上来说,你失去的独立能力。在这种时候,你应该集中精力关注你珍惜的事—家庭,朋友,等等。

随着病情的加重,你不会为自己的得失感到失望,而是会陷入失去亲人的巨恸之中。巨恸之后便会是心灵的平静。在这种时候,您可能更愿意不让人陪。病人的家人和朋友应该认识到,这意味着病人已经走到生命的尽头了。这时候,一个温暖的微笑,一个温柔的抚摩胜过千言万语。

在生命的最后时刻,并不是所有的病人都能平静的面对死亡。这时候你应该向周围的人,包括医生、心理学家寻求帮助。

 

您的内在力量

当得知自己的病不能治愈的时候,大多数人会崩溃。他们甚至会失去生存的欲望,但时间会改变一切。然而你的内部力量会帮助你从绝望中摆脱出来。有人这样说道:“在这发生之前,我曾有个5年计划,10年计划,甚至20年的计划。现在我认识到,将来我总有一天会死去,但今天我还活着,重要的是我现时现地我都会活着。”病人可以提前设定较短期的计划,几天,几个月,甚至是一年。这会给他们这样一种感觉,他们还有很多事情要做,还有很长的路要走。你的计划可以包括你喜欢做的事,你可以组织活动和家人朋友一起度过---一次郊游,一场音乐会,等等。或者你可以在这段时间努力去实现你一生的梦,比如说做一次长途旅游。如果没有计划的话,你会觉得你的生活中充斥着鸡毛蒜皮的小事。但任何事都要量力而行,如果病人感到疲惫不堪的话,他们的抵抗力就会降低,因此与疾病作斗争也就会变的更加困难.有些人把疾病比做一场要打的战争。多活一天就代表着一个胜利。有一名患晚期乳癌的女病人这样说“从这场战争中我得到了满足。我和我的医生都在和癌症做斗争,尽管我们都知道到最后我们一定会输的。”

很多人重新思考生命中重要的是是么,有人这样说道:“疾病使我重新思考生活,我变得不再斤斤计较,我只是简简单单生话每一天。”总之,你的内部力量能帮你充实的生活每一天。

 

你还能为自己做些什么

患有严重疾病对病人来说是非常具有挑战性的事。向生病前一样,你还是会遇到开心和不开心的事,你处理这些事情的能力来会有所不同。早上也许你会觉得情绪低落,但下午你的心情也许就会大好。某一天,你可能做是么都提不起精神来,但再某一天你又会精神抖擞。运气不佳时,应尽量想一些开心的事,告诉自己这些都会过去的。

积极的生活是帮助自己的一种方法,比如积极参加社会活动,邀请亲戚来访。同时也让别人来帮助你,告诉他们你需要他们能为你做什么,以及你能为他们做什么。他们会提出中肯的意见。你的医生会建议你多锻炼,按时吃药,营养进食,这些措施短时间看来并没有什么重要意义,但它们能保存你的体力和自立能力。一名病人说:“没人知道病人到底希望他们怎么来帮助,他们需要得到一些提示。你自己要先说出来,不然没人会和你说的。”

另外,如果您感觉身体不适的话,不要刻意装出很好的样子。您应该和家人共同分享你的感受。

直面挑战

接受自己的身体不象以前那样强壮和可靠是很困难的事。随着癌症的不断恶化,你可能不能像以前那样自立,得时时刻刻依赖别人。这种对别人的依赖可能会打击一个人的自尊心。您在家庭和工作中所扮演的角色也有所改变。如果真是这样的话,您只要记住一点,那就是使您成为一个好家长,好朋友,可亲的长辈,细心的伴侣的特质是没有变的。

一名女患者这样说:“我们不应该在得知身患绝症后才了解自己,关爱自己,但我们很多人确实是这样的。我发现我比我想象的要坚强的多。我比原来想象的要勇敢,知道这一点我感到很高兴。”

你还能够继续日常活动,比如轻微的运动,参加志愿者活动或者旅行。控制疼痛和在家进行必要的医疗能帮助癌症晚期患者更多独立性。

如果你不能参加较为激烈的活动的话,你可以整理家庭像册,剪贴簿和个人收藏,你也可以通过电脑工作,或者把你的感受和经验写成日记。你要记住,要把你的精力保存起来,用在你真正想追求的事情上去。

你还要记住一点,无论你是卧床不起,还是怎么样,你都能自己掌握控制你生活的很多方面。你可以自己决定日常活动,事物的喜好,是么事能使你更舒服。举例来说,你可以穿自己的衣服,或者用自己的床单和枕头。有时候,你还可以自己决定是么时候洗澡是么时候休息,等等。保持自己的独立性对很多患者来说帮助都是很大的。但你的家人或朋友有的时候为了你好,会为你安排事情,有时候,你需要依赖于他人的照顾。但你面临这样的情况时,你要记住,你比其他任何人都清楚是么才是你最需要的。

 

调整心态

正如前面所提到过的一样,有些濒临死亡的癌症患者会变得伤心,觉望,气愤,恐惧。这些反应都是很正常的。当您的亲友为要失去你好伤心时,你也会为即将失去他们而痛苦。

你可能会想你将会错过生命中什么经验,死亡的那一刻是是么样的,死后你是否仍然存在。你还会想到你的家人和朋友,想象着当你死的时候他们会作何反应。

癌症病人不应刻意掩饰你的感情,而应该让你的家人和朋友知道您的想法,这样他们才会理解是么才是你最需要的。这样也可以减轻你的伤心,失望,愤怒,甚至可以减轻身体的痛苦。有些人通过写作来宣泄自己的感情,而有的人会槌打枕头,尖叫,痛哭。无论怎样,无论你使用是么方法,一定要把你的内心感受释放出来。

许多濒临死亡的人会多宗教或精神领域的事情感兴趣。即使你自己不属于某类宗教,或者没有参加宗教事务,但当你和朋友,家人或神职人员探讨宗教方面的事情的话也会给你带来安心。

 

开诚布公的谈论自己的疾病

开诚布公的谈论自己的疾病能在多方面帮助你。这会使得你身边的人了解你的所需,你与家人,朋友,或其癌症患谈论自己的问题的话,他们会尽力解决你的这些问题,因此你的问题有可能迎刃而解了。与他人分享你的感受还可以减轻你的压力。开诚布公的告诉他人你的担忧,烦恼,也了解你所爱的人的想法,这样可以给你生活的力量和勇气。让你的家人和朋友知道,他们只要和平时一样,只要倾听而不要总是想着如何帮你解决问题,这样本身就会给你带来莫大的安慰。

但是你要记住,并不是所有的人都能面对你的疾病。友谊和家庭关系可能会发生变化。对于你的病情,他人也可能遭受感情上的痛苦。

 

变不知为已知

有人说病人怕的并不是死亡,而是接近死亡的那些日子。许多人会担心这段时间会不会痛,会不会成为别人的负担。癌症病人害怕未知情况,害怕被隔离,抛弃,失去身体和精神的控制。他们为活得比自己长的人担心。

了解自身的情况可以帮助你和你的家人扫除这些恐惧。你对你自身情况及治疗方法知道的越多,你对未来未知环境的恐惧就越少。如果你对是么问题还不清楚的话,应向医生,护士或其他医护人员咨询。

很多时候医护人人员对你的问题会含糊其辞。他们对你的问题可能也不能给出令人满意的答复,或者他们在等你作好心理准备。你可以向他们表示你已经准备好了,你可以问关于你的生活,疾病和死亡。当你问这些问题的时候,应该让你的亲人或朋友陪在你的身边。这样的话,他们对你的情况就更为了解,也就能给你更贴切的帮助。

减轻癌症引起的疼痛

许多癌症患者担心自己会经受肉体的折磨。但并不是所有的癌症患者都会疼痛难当的。而且就算是这样,疼痛也只是偶尔的。如果你感到疼痛,医护人员可以给您治疗。你要尽早让他们知道你的疼痛,不要等到问题严重了才去找他们。

诸多原因造成了癌症患者会经受这样或那样的痛苦。疼痛可能由于癌症本身,也可能是由治疗方法带来的。举例来说,外科手术之后,病人多会感到疼痛。有时候,病痛和癌症并没有是么关系,比如肌肉扭伤牙痛,头痛。但不管疼痛是怎么造成的,他们都是可以减轻的。减轻疼痛最好的办法就是治疗痛因。可能的话,医生会切除肿瘤或减小它的大小来治疗病痛。外科手术,放射疗法或化疗可以达到这样的效果。但你的医生更可能给你一些减轻病痛的建议,包括止痛药物,神经手术,神经阻断,理疗还有其它一些技巧,比如放松,扰乱注意力和幻觉。

许多病人因害怕止痛药物会使人上瘾而不采用这种方法来减轻病痛。但使用这种止痛药并不会使你成为“隐君子”。事实上,研究证明,合理使用麻醉药(也就是镇痛药)来控制癌症所带来的病痛并不会使人上瘾。

理疗,生物反馈,放松技巧,自我催眠及幻觉都可以帮助你减轻痛苦。其它方法还有皮肤刺激,针灸,指压,按摩,冷热敷,给皮肤涂抹薄荷醇,及经皮电神经刺激。有些方法使得身体某些部位的神经变得麻木,以起到止痛的作用,但并不象药物那样会使人昏昏欲睡。如果这些方法还不能见效或是会带来很严重的副作用的话,也可以对病人实施麻醉。

医生和护士只能通过你的描述来决定治疗的方法。病人对自己的病痛知道的最清楚,比如是么地方痛,严不严重,怎样会减轻疼痛,而怎样又会使得情况变得更糟。

 

孤独隔离的感觉

随着癌症不断恶化,病人的生活全被其打乱而不能像以前那样经常和家人,朋友,同事一起活动。因为你要接受治疗,要定期去医生那儿检查,你也需要休息,因此你的日常生活也会被打乱。

这种日常生活的改变使你有种孤独被隔离的感觉,即使你身边有很多亲人和朋友。解决这个问题的办法就是尽量像正常人那样生活。做你以前喜欢做的事,比如看书,遛狗,和孩子们一起玩。让你的家人和朋友了解你希望像以前那样生活。你也应该尽自己所能鼓励他们继续自己的生活

如果你想让亲戚朋友来探望自己,就让他们知道你的想法。但许多人会避免探望癌症病人,因为他们不知道面对你的时候该说些是么,也不知道该如何反应。

就算你再怎么努力,有的时候你还是会感到孤独寂寞,因为别人无法理解你,分享你的内心感受。有时候您就想一个人待着。独自生活的人,或没有亲人在身边的人,在面临疾病的时候就更加困难。在这种情况下,如果有志愿者或其他人去拜访的话,他们就会受到鼓舞。另外,与其他癌症晚期患者交谈也能的使您驱散孤独。

有时候,你需要依靠自己来得到鼓励。这种情况下,你需要集中注意力做那些能给你带来乐趣的人,比如散步,一束鲜花,一本好书。

 

你身边的人

对很多病人来说,亲人和朋友是最重要精神支柱。

一位病人说:“我的妻子和爱我的朋友就像一个圈。他们形成了保护我的盾牌。我不知道要是没有他们的话我该怎么办。”

你身边的人就像你一样也需要理解。你应该想一想他们的感受,他们能做什么,不能做什么。他们也需要时间来调整自己的心态,接受你生病的事实。让他们知道你需要他们,需要他们的支持与鼓励,这样的话他们就能更好的帮助你。对于很多病人极其家属来说,互相交流感受与经验会给交流者带来安慰。

 

孩子怎么反应

当小孩子的父母,祖父母或兄弟姐妹患有癌症的话,他们也会意识到,他们的生活就要发生改变了。就算是很小的孩子也能感觉到出事了。他们可能会被日常生活的改变吓到,也可能因为他们对自己所依靠的人的病感到愤怒。他们会担心可能是自己造成了这种病。应该向他们解释清楚,患上癌症不是他们造成的,并且应该告诉他们,会有人在他们身边照顾他们的。

因为小孩子会有上述各种反应,对他们要坦诚,并且要加强交流。你应该让你的孩子知道,他们可以向你问问题,你会尽力详尽诚恳的回答他们。孩子们想要知道你仍然爱他们,他们仍然很重要的,你还会向以前那样关爱他们。

小孩子要比我们想象的要懂事的多。事实上,如果不诚恳的告诉他们真相的话,他们就会凭着自己的想象来解释身边所发生的变化。举例来说,如果家里某人患上癌症的话,他们会相信是对他们做的事或说的话的惩罚。因此,他们会感到异常的焦虑和愧疚。心理学专家普遍认为,告诉小孩子事实真相有助于减轻孩子的压力和罪恶感。如果你发现和孩子谈论这种话题很费力的话,你可以让你的亲人或朋友代劳。

成熟的孩子怎么反应

他们可能会因为失去父亲或母亲担忧,您的癌症还会改变孩子对自己的看法,他们会考虑到自己的死亡,也会影响到他们人生观,价值观。他们还会为承担过多的责任而精疲力竭。他们需要扮演多重角色:父母,孩子,专家。他们会因为不能陪你很长时间而感到愧疚。

在你生病期间,你和你的孩子可能会经历类似的反应。对诊断的震惊和绝望,希望治疗能有效,失望,灰心,愤怒,担心治疗不见效,痛苦。当疾病不断恶化的时候,你应该和孩子商量来决定一些事情。让他们也参与到对你来说十分重要的事情中来,比如采取怎样的治疗方法,治疗后你想要继续是么样的活动。通过这样做,能够减少兄弟姐妹之间的冲突和恐惧心理。

诚恳的与你的孩子分享你的感受,目标,和希望能帮助他们度过这段艰难的时间。交流还能让他们感到他们能在这段时间里给你帮助,让你活得开心。就像父母想为孩子做到最好一样,孩子们也想为父母做到最好。孩子想尽量满足父母的希望,没有孩子想自己的父母被病痛折磨。

您的伴侣

诚恳地与你的伴侣交流你的感受能使你们互相得到帮助和支持。甜言蜜语,拥抱,吻能给对方以安慰和亲近感。对你的伴侣要求不要太多,你的病也会为她(他)造成困扰。你的伴侣对你的病有种愧疚感,他(她)也会为不能一直在你身边而懊恼。而自己责任的改变也会给伴侣带来额外的压力。举例来说,你的伴侣需要承担起更多的责任,比如负帐单或者照顾小孩。

如果你住院住了很长时间的话,你应该把一切事情都和你的伴侣说清楚。在住院期间,你可能会从医疗人员那儿得到帮助,你的伴侣需要时间来调整心态来接受这样的现实,因为他们感觉到他们不能照顾你,帮助你。你的伴侣还应该好好照顾自己的身体和心理,如果这些需要被忽视的话,你的伴侣就变得无精打采,因此也就不能给你以支持。让你的亲戚或朋友来帮助你的伴侣一起来照顾你的生活。你们需要独自相处的时间。你要记住,在你生病之前,你们并不是一天24小时在一起的。你必须努力在一定程度上维持以前的生活。

末期癌症病人性生活

由于身体原因和心理上的原因,你可能会发现自己不能向以前那样表达自己的生理要求。但这不是说你应该否定性生活。你可以使用很多方式来表达你的爱。

开诚布公的交流是关键所在。重新审视你对性关系的态度能帮助你和你的伴侣保持以前的亲近,温暖和互相依属的感觉。很多方法可以使你们得到生理上的满足,比如触摸,接吻,抚摩和拥抱。

性方面的问题可能是由身体情况和治疗情况造成的。多点耐心,多与伴侣交流,这些问题都是可以解决的。应该解释清楚为是么不能向以前一样表达自己的性要求,这样的话,就不会有不现实的期待,也不会引起焦虑。

治疗的选择

对于晚期癌症的治疗,不同患者有不同的目标。有些人会寻找一切可以得到的医疗方法;而有的人因为更重视生活的质量,可能只要求减轻自己的病症,而不会要求有治愈其癌症的办法。而又有些人根本不要求有什么治疗。这些选择都是个人的,病人做选择的时候应该考虑到自己的感受和信仰,也要把家人或其他人的意见考虑在内。

晚期癌症患者可以得到各种不同的服务。由于医疗环境的改变,很多人可以在家里,门诊部,或疗养院接受医疗,而不象以前一样,非要住院。

治疗方案的选择

选择怎样的治疗方案是由病人决定的。但你和你身边的人也应该认识到随着时间的推移,这些决定也会改变。当治疗的目的不再是治疗癌症,而是提高生活质量的时候,病人和其身边的人都会觉得这是很难接受的。有些人把提高生活质量作为治疗的目的,而有些人死马当活马医,希望找出一种有效的治疗方法。你可以选择任何一种方法。许多病人会向自己家人,朋友或医护人员寻求帮助。但最终的决定全掌握在你手里。有些病人由于病情十分严重或者精神出现问题,这时候他们自己就不能做出决定,因此,他们应该提前将自己的想法告诉相关人员。

虽然你自己决定选择是么样的方法,但你也要考虑你身边人的想法。这种时候,家人和爱人是病人最重要的精神支持。从他们身上,病人可以鼓起生活的勇气,因此病人的家人和医疗人员才能得知病人的想法。

拒绝治疗并不是说立即就会带来死亡。但你要是做出这样的选择的话,你应该考虑自己对生命和死亡的看法以及治疗的好处和副作用。即使你停止治疗的话,你还是会接受药物治疗来减轻疼痛和其它症状。这叫做“安慰治疗“,这样做的目的就是让病人尽可能生活得舒适一点。你可以改变主意,可以重新接受治疗。

晚期癌症病人的权利

病人有权知道关于自己疾病的所有信息,以及这种病会如何影响您的生活,您可以和他人分享这些信息,也有权不和他人分享。病人有权知道治疗方案和进程,治疗的好处和风险,治疗的副作用以及是否有其它更好的治疗方法。

为家庭的安排

提前安排的话,在病人去世后,能够减少经济,法律和感情上的问题。病人必须面对一些现实的问题,比如遗嘱和债务。尽管这样做很困难,但提前做决定的话也能减轻家庭成员难以言喻的担忧。你可以向律师,亲友,社会工作者,保险公司顾问等人咨询来做出决定。

病人可以帮你的家人他们整理他们所需的文件,记录。如果您不能把所有的物件集中在一起的话,您就列份清单告诉他们这些物件的位置。

结论

我们希望这本小册子能帮助末期癌症患者或病人身边的人。我们的目的就是提供一些实际的信息,鼓励与家人和朋友的交流。这样的交流可以帮助一个人学习到生命的最重要的东西。

一位癌症患者这样说道:“我们可以选择等待死亡,我们也可以选择活得多姿多彩。虽然我们知道在不久的将来我们就会死去,但这不能成为我们放弃生活的理由。”

我们希望这本小册子能帮助病人度过这一段时间。你要记住一点,即使希望渺茫,你也不能放弃生活的希望,你要时时想到在你身边还是有很多好的事情的。

存活率的数据只是数字,他们并不能保证一个人一定会在某个时间死去。事实上,这些数字只应该提醒我们珍惜现有的时间,珍惜现在所有的一切。

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